共同推进中国血友病标准化诊疗管理能力_船舶标准化与质量杂志社投稿

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共同推进中国血友病标准化诊疗管理能力

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近日，拜耳医药保健有限公司与中国罕见病联盟正式签署合作备忘录，携手共同提升中国血友病标准化诊疗管理能力，建立并积极推进血友病分级诊疗模式；逐步实现血友病患者属地化管理、同质化治疗，促进中国血友病整体诊疗水平的提升。

据介绍，近年来，罕见病越来越受到社会各界的关注。作为中国罕见病的代表，血友病防治体系建设起步较早，迄今全国已经有百余家血友病中心/医疗机构。现阶段各级血友病中心在标准化的建立初期，各级中心的医护需要更充分了解血友病标准化治疗、积极参与相关的临床实践以提升诊疗能力，并提高血友病管理水平。

签约后，双方将以资深血友病专家为核心，国内外血友病诊疗规范为指导，依据中国三级血友病中心建设标准，通过对专科医生、护士的培训、跨学科合作，帮助血友病中心进行多学科综合管理的职能建设，推进血友病分级诊疗模式，逐步实现血友病患者属地化管理、同质化治疗，从而提升、保障血友病患者就医质量。

罕见病是当前人类医学面临的最大挑战之一，由于缺乏疾病认知和有效、可及的诊疗方案，罕见病患者长期面临诊断率低、治疗率低两大难题。中国罕见病联盟执行理事长李林康表示：“国家十分重视血友病规范化诊疗建设，血友病的防治在我国罕见病防治工作中始终走在前列，具备一定的借鉴意义，但仍然与国际存在一定的差距与提升空间。中国罕见病联盟将充分发挥平台组织作用，积极联通政府部门、医疗机构、医药企业和患者组织，助力推进我国罕见病的科学研究、社会认知、公众科普、患者互助等工作，此次与拜耳公司携手，希望能够创造适合血友病患者单病种诊疗的模式，将血友病群体的诊疗能力提升落到实处，助推罕见病防治事业的发展，共同维护罕见病患者的健康。